Grupo de Vivências: Relatos

Relato de Valéria - mãe de Samuel

“Antes do Grupo os atendimentos eram individualizados para suprir as necessidades imediatas devido a gravidade e os cuidados básicos para aquela hora. As terapias precisavam ser bem direcionadas para mim, para o Samuel e para a minha família, onde podíamos esclarecer as nossas dúvidas, os nossos medos, as nossas inseguranças de forma específica para cada momento. Com o Grupo pude perceber que não sou a única mãe que tem uma criança com dificuldades, este espaço me permitiu trocar experiências e dividir com outras mães os mesmos sentimentos, me fazendo ter mais forças para continuar seguindo em frente e perceber também que o meu problema não era o “pior”. Hoje o Samuel já venceu alguns obstáculos: retirou a sua gastrostomia, come de tudo pela sua própria boca, podendo sentir todos os sabores dos alimentos, iniciando agora pequenos pedaços; já iniciou também os treinos para retirada da traqueostomia, consegue emitir alguns sons e em alguns momentos se fazer entender; já senta e brinca com sua irmã e seus amiguinhos; está começando a firmar a perninha para os primeiros passos apesar de já conseguir se locomover de uma maneira própria.
Eu e minha família somos muito gratos a esta equipe que nos recebeu, aceitou, acolheu, chorou, vibrou, sorriu e continua presente em nossas vidas!...”

No hospital, ainda entubado...

e depois com a traqueostomia...

A gastrostomia, mamando no peito, mamadeira e todo lambuzado de comida...

Descobrindo o meu corpo, as pessoas, os brinquedos...

Tomando banho...

Hoje vai ter uma festa... Bolo e o guaraná, muitos doces pra você..."

É o seu aniversário!! Vamos festejar, os amigos receber...

Brincando... com minha irmã, amigos, primos...

Passeando... de carro na praça, na praia

Descobrindo e compartilhando aprendizagem, conquistas e alegria no Grupo de Vivências...

Relato de Sofia - mãe de Maria Gabrielly

"O Grupo é importante porque podemos trocar experiências e outros estímulos, me ajuda a ter mais idéias para poder estimular a Gabi e aprendi que não podemos desistir das grandes dificuldades que aparecem, mas sim persistir em ajudar nossos filhos. Compartilhei com as outras mães minhas experiências com a Maria Gabrielly".

Comendo, brincando, andando, rindo e posando pra foto... No Grupo de Vivências...

Relato de Rita - mãe de Bianca

"Este Grupo é importante para mim pois aprendo muito. A convivência com histórias de vidas diferentes e ao mesmo tempo parecidas é muito satisfatória. Aprendi a compartilhar o que aprendi ao longo dos anos, além de aprender o que as outras mães têm a ensinar".

No hospital após período na UTI Neonatal e chegando em casa com mamãe...

No Grupo de Vivências, comendo, brincando...

Relato de Sandra - mãe de Filipe

"Esta primeira reunião, para mim, foi mais de conhecimento: mãe x filho, mães x mães, mães x profissionais. Experiência única, pois cada um tem sua história, que aos poucos vamos conhecendo e nos avaliando de tantos outros problemas. Aqui, consigo observar o trabalho de cada um, as dificuldades e as conquistas, que são grandes e eternas. Posso sentir que não sou a única a enfrentar problemas. Sinto-me segura e acolhida para cuidar de Filipe".

"Hoje senti-me um pouco pequena diante das dificuldades e fatos de outras mães. Percebi que meu Pequeno Príncipe é perfeito e sua evolução é tão grande quanto ao amor e a gratidão que sinto por todos que trabalharam para que isto acontecesse. Aqui eu consigo observar a evolução de outras crianças - todas comendo pela BOCA. "Veja só!..." comer pela boca - que simplicidade para muitos, mas para nós mães cujos filhos não foram nem amamentados, não trocamos olhares naquele momento único do nascimento - tem um valor tão grande e eterno, que só Deus sabe.

Meu pequeno príncipe Filipe fez 2 anos de "exatamente comemoração de VIDA". E sou eternamente agradecida pela equipe Eliza e outros. Agradeço a Bianca, Eugênio e Filipe que fazem parte da nossa História... Obrigada!!"

"A importância deste Grupo na minha vida é superar todos os dias vividos, um após o outro. Aprendo que a vida é vivida de pequenas emoções, e grandes resultados para cada mãe. Compartilhamos momentos de felicidade única de cada mãe para com seus filhos."

Na UTI Neonatal (momentos difíceis)

A saída pra casa...

Brincando em casa, com minha família...

No Grupo de Vivências... aprendendo, brincando, comendo... muitos não acreditaram que eu conseguiria fazer tudo isso!! E muito mais...

Relato de Regina - mãe de Ana Clara

"Eu sou a mãe de uma menininha valente, que lutou muito para estar aqui hoje... Ana Clara nasceu 3 meses antes da data prevista para o parto, com 0,950 kg e 38 cm.

Ainda no centro cirúrgico eu a consagrei e pedi para Jesus fazer o que Ele quisesse, pois ela era Dele. E Ele fez.... Ela saiu dali direto para a UTI neonatal e lá permaneceu por 5 meses.Todos os prognósticos eram os piores possíveis ,ela superou 10 paradas cardio-respiratória e com 3 meses, quando achávamos que iríamos finalmente traze-la para casa, ela teve uma otite e precisou ser entubada novamente... mas os médicos não conseguiram...e fizeram uma traqueostomia ali mesmo na UTI, pois não tiveram tempo de levá-la ao centro cirúrgico. Nosso mundo desabou... Depois de algum tempo, ela teve alta e fomos para casa... Quanto engano... Três dias depois estávamos de volta com ela nos braços quase morta. Mais uma vez foi para a UTI, pois todo o leite que ela mamava ia para o pulmão pois ela descoordenava para deglutir devido a traqueo, e com isso, tinha uma pneumonia atrás da outra.Então os médicos pediram nossa autorização para fazer uma gastrostomia (colocaram uma sonda por onde ela iria se alimentar direto pelo estômago) e uma cirurgia para refluxo. Lógico que autorizamos pois não tínhamos escolha. Mais uma vez UTI... e uma infecção hospitalar. O corte, cicatrizou aberto e minha filha ficou inchada e irreconhecivel. Nos apegávamos cada vez mais a DEUS.O neurologista veio falar conosco, pois a suspeita era de meningite, Deus começou a operar seus milagres... Não era. Depois veio a oftalmologista e disse que ela ficaria cega...Não ficou. Disseram que ficaria com sequelas, talvez cadeira de rodas, e que não iria falar. Mas DEUS testa a nossa fé e nos dá presentes... Um dia " conversando" com JESUS, no dia 27 de agosto de 2005, eu pedi a ele que levasse minha pequena, que eu iria entender se Ele fizesse isso, pois não suportava mais vê-la sofrer, mas, se eu merecesse, pra me dar a Ana Clara, mas sem sequelas ( eu já sabia que ela já as tinha). Quando cheguei ao hospital, ela já não estava mais na UTI, me olhou e me deu um sorriso lindo, e então eu entendi que ELE havia me dado minha filha. No dia 1 de setembro ela teve alta, com 5 meses pesando 2,350kg. Hoje, ela está com 5 anos de idade, e é uma criança normal que frequenta escola, tem amigos e fala muito, apesar de ainda usar a traqueostomia.

DEUS só nos dá presentes, só precisamos saber reconhecê-los.

O início na UTI-Neonatal, em Método Mãe Canguru